L’Associazione opera nei seguenti settori:
- ricerca scientifica di particolare interesse sociale
- educazione, istruzione e formazione professionale, nonché’ attività culturali inclusa l’editoria
- tutela dei diritti umani, civili, sociali e politici
- pari opportunità ed iniziative di aiuto reciproco
Obiettivi
- ricerca, formazione, informazione sulle patologie rare e sui LEA a livello nazionale, attraverso: seminari, convegni, simposi e creazione di borse di studio
- raccolte fondi per supportare e sostenere la ricerca scientifica e tecnologica
- tutela legale, sanitaria, psicoterapeutica, civile e sociale per i malati rari e le loro famiglie
- organizzazione di attività ricreative rivolte ai malati con finalità civiche, solidaristiche, inclusive, scambio culturale e utilità sociosanitaria
Attività
L’Associazione promuove, organizza, valorizza, gestisce:
- attività culturali, studi e ricerche di interesse scientifico con finalità educativa; interventi e servizi finalizzati alla salvaguardia e al miglioramento delle condizioni di salute dei malati con patologie rare e delle loro famiglie
- attività formativa extra-scolastica, universitaria e post-universitaria finalizzata alla ricerca scientifica e tecnologica
- incentiva la creazione di gruppi di lavoro interdisciplinari nel settore scientifico e sanitario, per l’individuazione di protocolli sanitari unitari per la cura, l’assistenza, l’informazione, la formazione e la consulenza dei pazienti affetti da patologie rare e dei loro familiari anche attraverso l’organizzazione e la gestione di corsi di istruzione e formazione professionale anche “a distanza”, partecipando ai progetti nazionali, regionali, comunitari ed internazionali
- accordi, convenzioni, protocolli di intesa con associazioni che perseguano finalità sociali e di volontariato affini
- supporto legale, sanitario, psicoterapeutico, medico legale e di ascolto per tutti i soggetti affetti da diverse patologie rare, senza distinzione di sesso, opinioni politiche e religiose
- incentiva lo studio e la conoscenza nel campo della letteratura, della cultura generale, dell’arte, della pittura, della gastronomia, della musica, del mondo dello spettacolo, della storia, favorendo l’integrazione e l’inserimento delle persone con disagi
